SCA hastalığının tedavisi için yapılan çalışmalara ilişkin

TBI,İ(,! KALKLARİN EŞİTLİK VE DEİ.İOKRASİ PARTİSİ GRUP BAŞKANLIĞI Sayı İL.Z3.h. n 3 49 1 i Tarih: 02dOl2.?ZS' Ömer Faruk Gergerlioğlu Kocaeli Milletvekili TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞINA Aşağıdaki somlanmm Sağlık Bakanı Sayın Kemal Memişoğlu tarafından Anayasanın 98'inci ve TBMM İçtüzüğünün 96'ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasım saygılarımla arz ederim. Ömer Faruk GERGERLİOĞLU Kocaeli Milletvekili Tarafuna iletilen bilgide; “Benim oğlum SCA (Spinoserebellar Ataxi) hastası oğlum şu anda 28 yaşında ve 13 yıldır gitmediğimiz hastane doktor neredeyse kalmadı. Tedavisi olmayan bu nadir hastalıktan muzdarip onlarca belki yüzlerce insan var. Bu sene tedavi için bir gelişme oldu Amerika’da bir ilaç bulunmuş bizlere büyük bir umut ışığı bu bizim için hayat demek nefes almak demek ben bir anneyim oğlumun hastalığı karşısmda yıllardır çaresizim. Tedavisi bulunan ilacm ülkeye getirilerek oğlumun tedavisinin sağlanmasım istiyorum.” ifadeleri yer almaktadır. Bu bağlamda; 1) Tarafıma iletilen iddialar doğru mudur? 2) Eğer bu iddia doğruysa Spinoserebellar Ataxi hastalarının tedavileri için yaptığınız çalışmalar nelerdir? 3) Spinoserebellar Ataxi hastalanmn tedavisi için yurt dışmdan ilaç getirilmesi ile ilgili bakanlığımzın yapmış olduğu çalışmalar var mıdır? 4) Soru önergesinin yazıldığı tarih itibariyle Spinoserebellar Ataxi hastalığı olan kişi sayısı kaçtır? TBMM Halkla İlişkiler Binası 2. Kat, 2 Nolu Banko Oda: F214 Bakanlıklar/Ankara Tel.: +90 (312) 420 63 86 - 87 Faks: +90 (312) 420 24 82