SMA hastalarının tedavi sürecine ilişkin

c/ İYİ PARTİ GRUP BAŞKANLIĞI Tarih PARTİ" Sayı: ..lVO..U5 28210 YasmOZTURK Denizli Milletvekili TBMM Kâtip Üyesi TÜRKİYE BÜYÜK MÎLLET MECLÎSİ BAŞKANLIĞINA Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Prof. Dr. Kemal MEMİŞOĞLU tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını; Anayasa’nm 98 ve İçtüzüğün 96.maddeleri gereğince saygılarımla arz ederjm. / ^^in ÖZTÜRK Dctİzİİ Milletvekili TBMM Kâtip Üyesi Sessiz Çığlık: SMA ile Mücadelede Umut ve Umutsuzluk Bir annenin gözyaşları... Bir babanın çaresizliği... Bir çocuğun, kaderi olmaması gereken bir hastalığın pençesinde yavaşça solan.gülüşü... SMA (Spinal Musküler Atrofı), adını herkesin duyduğu ama derin acısını yalnızca yaşayanların bildiği bir hastalık. Kasları her geçen gün zayıflatan, çocukları adım adım yatağa, sonra solunum cihazına, sonra da ölüm sessizliğine götüren bir illet. Ve bu hastalığın en büyük düşmanı zaman. Çünkü her geçen gün, her geciken tedavi, küçük bir bedenden biraz daha umut çalıyor. Ama SMA ile savaşan ailelerin en büyük mücadelesi, ne yazık ki sadece hastalığa karşı değil. En bÜ5mk savaş, bu ülkede “eşit sağlık hakkı” diye bir şeyin var olup olmadığını sorgulamak zorunda bırakıldıkları acımasız sistemle. Bir anne-babanın tek dileği, çocuğunun yaşaması. Ama Türkiye’de SMA teşhisi konan bir bebeğin ailesi için bu dilek, umut değil, korkuyla dolu bir yolculuğa dönüşüyor. Çünkü dünyada SMA hastaları için geliştirilen ilaçlar var. Ancak bu ilaçlara erişim, Türkiye’de parayla satılan bir hak gibi sunuluyor. Gen tedavisi için 2,5 milyon dolar gibi astronomik rakamlar konuşuluyor. O parayı bulamayan aileler ne yapıyor? Sokak sokak, sosyal medya üzerinden bağış kampanyaları düzenleyerek çocuğunu yaşatma mücadelesi veriyor.  ZC‘İ-2Û Devlet nerede? Sağlık politikalarını şekillendiren hükümet nerede? Neden bir baba, çocuğunun tedavisi için insanlara yalvarmak zorunda? Neden bir anne, sokakta yardım toplayarak bir umut ışığı aramak zorunda? Oysa anayasanın 56. maddesi açık: “Herkes, sağlıklı ve dengeli bir çevrede yaşama hakkına sahiptir.” Devletin görevi, vatandaşına sağlık hizmeti sunmaktır. Ama SMA’lı çocuklar için bu temel hak, sadece ekonomik gücü yetenlere tanınan bir ayrıcalık gibi görünüyor. Ak Parti, İktidara geldiği ilk yıllarda sağlık alanında bazı reformlar gerçekleştirdi. Ama bu reformların büyük kısmı özel hastanelerin önünü açan, sağlık sistemini daha fazla özelleştirmeye yönelten adımlardı. Bugün gelinen noktada. Sosyal Devlet anlayışının temel taşı olması gereken sağlık hizmetleri, ticari bir sektör gibi işletiliyor. Sağlık Bakanlığı, SMA tedavisi için yeterli fon ayırmıyor. SMA hastalarının kullandığı ilaçlar için SGK kapsamı yetersiz. Zolgensma gibi gen tedavileri için devlet desteği sağlanmadığı gibi, hastalar yurtdışma gidip tedavi olursa bile bu maliyetleri karşılamıyor. Ailelerin kampanya yapması bile sık sık engellenmeye çalışılıyor. Peki Devlet, Vatandaşını yaşatmak için değilse ne için var? Bu Ülkede milyonlarca lira rant projelerine harcanırken, lüks araçlara, gösterişli saraylara, gereksiz harcamalara bütçe bulunurken, bir çocuğun yaşaması için neden para bulunamıyor? Oysa ki devletin varlık nedeni, en zayıfına sahip çıkmaktır. Ama Türkiye’de ne yazık ki zayıf olan, hasta olan, parası olmayan, hep kendi kaderine terk ediliyor. Bu Bağlamda; 1) Sağlık Bakanlığı olarak; SMA hastalarının tedavilerine yönelik yapmış olduğunuz çalışmalar nelerdir? 2) Sağlık Bakanı olarak; SMA hastalarına sağlanan, fizyoterapi, ilaç vb. destekleri yeterli buluyor musunuz? 3) Sağlık Bakanlığı olarak; SMA hastalığı ile ilgili kararlar alırken, bu hastalığa sahip bireylerin ailelerinin taleplerine neden bu kadar sessiz kalıyorsunuz?